Operadora nega medicamento para fibrose cistica em adolescente

Gabriela, 16 anos, estudante do ensino medio em Vitória, convive com fibrose cistica desde o nascimento. A doença genética afeta seus pulmoes e sistema digestivo, exigindo dezenas de medicamentos, fisioterapia respiratoria diaria e internações frequentes. Nos últimos dois anos, sua função pulmonar caiu drasticamente, de 80% para 52%, indicando progressao acelerada da doença. Seu pneumologista especialista em fibrose cistica prescreveu um modulador de CFTR de ultima geração, medicamento revolucionario que atua na causa da doença corrigindo o defeito da proteina CFTR. O medicamento foi aprovado pela ANVISA e demonstrava não apenas estabilização, mas melhora significativa da função pulmonar e reducao de internações. A operadora negou alegando que o medicamento não constava no Rol da ANS e tinha custo mensal superior a R$ 50.000. Os pais de Gabriela, ela professora e ele contador, ficarám arrasados. Viram a filha crescer lutando contra a doença, internada inumeras vezes, perdendo aulas, festas de aniversario de amigos, experiências normais da adolescencia. Agora existia um medicamento que poderia mudar completamente a trajetoria da doença e o plano dizia não. Gabriela, madura além da idade por anos de convivencia com a doença, escreveu uma carta a operadora contando sua historia, seus sonhos de cursar medicina e sua angustia ao ver a função pulmonar cair sabendo que existia solucao. A família buscou apoio no Instituto Unidos pela Vida, associação de pacientes com fibrose cistica, que forneceu orientação jurídica e exemplos de decisões favoraveis em todo o Brasil. O caso de Gabriela e emblemático: moduladores de CFTR transformaram o tratamento da fibrose cistica mundialmente, mudando de doença fatal na infancia para condição crônicamente manejavel. Negar esse avanço a pacientes brasileiros quando o medicamento já tem aprovação ANVISA e evidencia cientifica irrefutavel representa retrocesso inaceitável.

Medicamentos para doenças raras geneticas aprovados pela ANVISA tem forte amparo jurídico para cobertura. O Estatuto da Crianca e Adolescente garante prioridade absoluta a saúde. A progressao documentada da doença e a existencia de médicamento capaz de reverter o declinio tornam a negativa particularmente grave. Tribunais reconhecem dano moral presumido em negativas a crianças e adolescentes com doenças graves.