Recusa de Medicamento de Alto Custo para Doença Rara

Meu filho tem mucopolissacaridose e precisa de medicamento de alto custo com registro na ANVISA — o único tratamento disponível. A operadora nega alegando que seria 'experimental'.

Sem o medicamento, meu filho terá progressão rápida dos sintomas e redução drástica da expectativa de vida. Já apresentei laudos, estudos científicos e decisões judiciais favoráveis.

Tentei pelo SUS mas a fila é superior a 1 ano. A doença é progressiva e cada mês sem tratamento causa danos irreversíveis.

Não vou aceitar que neguem o único tratamento disponível. Se necessário, buscarei todos os recursos judiciais.